Thursday Feb 03, 2022

NOTAS SOBRE LA CURA

El diagnóstico de glioma pontino intrínseco difuso (DIPG) o glioma difuso de la línea media (DMG) suele considerarse casualmente como un cáncer terminal, pero ¿cuáles son las verdaderas estadísticas de supervivencia? Por primera vez desde la clasificación del DIPG y el DMG disponemos de estas cifras gracias a la participación desinteresada de más de 1.400 pacientes en el Registro Internacional de DIPG/DMG y el Registro de DIPG de SIOPe (Europa). La mayor base de datos vinculada de datos de DIPG y DMG que comprende los esfuerzos cooperativos de más de 110 hospitales en 17 países, fue uno de los proyectos más ambiciosos y de mayor envergadura creado desde la comunidad de DIPG tras el Simposio de DIPG de 2011. Y ahora, está empezando a ayudar en la comprensión de este cáncer «homerun» que puede proporcionar pistas para la cura de todos los cánceres.

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En resumen, hay supervivientes de DIPG. Aunque la supervivencia global típica oscila entre los 8 y los 11 meses, hay varias características que pueden conducir a un mejor diagnóstico. Estas características incluyen a los que se diagnostican antes de los 3 años o después de los 10, a los pacientes que tienen menos síntomas en el momento del diagnóstico, a los que se les diagnostica un tumor más pequeño que no se extiende más allá del puente de Varolio y a los pacientes que tienen tumores con expresión de una mutación en las histonas. Teniendo en cuenta todos los diagnósticos, la tasa de supervivencia a los dos años suele ser del 10% y la tasa de supervivencia a los cinco años ronda el 2%. Aun así, teniendo en cuenta que la mayoría de los pacientes con DIPG y DMG suelen ser niños, incluso estas tasas de supervivencia son difíciles.

¿Dónde puedo obtener más datos sobre los supervivientes a largo plazo de DIPG y DMG?

Desde 1996, ha habido tres estudios de supervivencia que suelen considerarse como fuentes primarias de datos sobre DIPG y DMG. Cada uno de ellos se centra en un aspecto diferente del DIPG, desde la radioterapia hasta los aspectos comunes de los supervivientes a largo plazo. Se pueden encontrar en:

  • Supervivientes a largo plazo de gliomas de tronco cerebral infantiles tratados con radioterapia hiperfraccionada
  • Características clínico-radiológicas de los supervivientes a largo plazo del glioma pontino instrínseco difuso
  • Características clínicas, radiológicas, patológicas y moleculares de los supervivientes a largo plazo del glioma pontino instrínseco difuso (DIPG): Un Informe Colaborativo de los Registros de DIPG de la Sociedad Internacional y Europea de Oncología Pediátrica

En general, cada uno de estos informes tiende a confirmar la limitada, pero potencial supervivencia de DIPG y DMG.

¿Cuáles son los rasgos de los supervivientes de DIPG?

En 2017, se hizo un intento informal de evaluar cualquier patrón de los supervivientes de DIPG y DMG. A través de los esfuerzos de The Cure Starts Now Foundation y la DIPG Collaborative, se reunieron anónimamente 14 supervivientes de larga duración como parte del Simposio de DIPG en una sesión etiquetada como «Club 22». Durante este esfuerzo se celebraron debates para revisar las trayectorias de tratamiento, las opciones de estilo de vida y los limitados antecedentes médicos en un intento de encontrar patrones que no están presentes actualmente en los registros. Lamentablemente, la mayoría confirmó las características ya definidas de los supervivientes a largo plazo en el informe del registro de 2018. Aun así, es importante señalar que, como resultado de la conferencia del «Club 22», casi todos los supervivientes se inscribieron en el Registro Internacional de DIPG/DMG.

¿Por qué no puedo encontrar supervivientes de DIPG?

En la mayoría de los casos, los supervivientes a largo plazo de DIPG y DMG son víctimas del estigma de ser un superviviente. Los prejuicios de la comunidad que expresan que «no hay supervivientes» o que los supervivientes son probablemente «mal diagnosticados» tienden a provocar desconfianza y alejamiento de la comunidad de DIPG. Por esta razón, muchos supervivientes no suelen participar en las funciones de la comunidad ni en los esfuerzos de concienciación. Se recomienda que, si queremos comprender realmente su experiencia y beneficiarnos de ella, la comunidad de DIPG desarrolle sesiones específicas de supervivencia diseñadas en torno a sus problemas únicos y a sus dificultades de calidad de vida.

¿Qué puedo hacer para ayudar?

Si quiere cambiar las estadísticas, considere la posibilidad de hacer una donación para la investigación del cáncer homerun.

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