Thursday Feb 03, 2022

NEWS ABOUT THE CURE

びまん性固有橋脚グリオーマ(DIPG)やびまん性正中線グリオーマ(DMG)は末期がんと診断されがちですが、本当の生存率はどうなのでしょうか? 国際DIPG/DMGレジストリおよびSIOPe(欧州)DIPGレジストリへの1,400人を超える患者さんの無私の参加により、DIPGとDMGの分類以来初めて、私たちはこの数字を知ることができるようになったのです。 17カ国、110以上の病院が協力し、DIPGとDMGのデータをリンクした最大のデータベースであり、2011年のDIPGシンポジウムの後にDIPGコミュニティから生まれた最も意欲的で大きなプロジェクトの1つでした。 そして今、すべてのがんの治療法への手がかりとなるかもしれない、この「ホームラン」がんの理解を助け始めています。

その他のDIPG統計を見る

要するに、DIPG生存者がいるのです。 典型的な全生存期間は8~11カ月ですが、診断の改善につながる可能性のあるいくつかの特徴があります。 これらの特徴には、3歳以前または10歳以降に診断された患者、診断時の症状が少ない患者、大脳皮質を超えない小さい腫瘍と診断された患者、ヒストン変異が発現している腫瘍を有する患者が含まれます。 すべての診断を考慮した場合、2年生存率は通常10%、5年生存率は約2%である。 それでもDIPGやDMGの患者の大半が小児であることを考えると、これらの生存率でさえも難しいのである。

DIPGおよびDMGの長期生存者のデータはどこで入手できますか?

1996年以降、DIPGおよびDMGのデータの主要な情報源と考えられている生存率調査が3件行われています。 それぞれ、放射線治療から長期生存者の共通点まで、DIPGの異なる側面に焦点を合わせています。

  • 超分割放射線治療を受けた小児脳幹グリオーマの長期生存者
  • びまん性脳実質グリオーマの長期生存者の臨床・放射線学的特徴
  • びまん性脳実質グリオーマ(DIPG)の長期生存者の臨床、放射線、病理、分子的特徴
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一般に、これらの報告はそれぞれ、DIPGおよびDMGからの限られた、しかし可能性のある生存を確認する傾向があります。

DIPGの生存者の特徴は何か

2017年に、DIPGおよびDMGの生存者の何らかのパターンを評価する非公式の試みが行われた。 The Cure Starts Now FoundationとDIPG Collaborativeの努力により、14人の長期生存者がDIPGシンポジウムの一部として匿名で集められ、「クラブ22」と名付けられたセッションが行われました。 この取り組みでは、治療経過、ライフスタイルの選択、限られた医学的背景などを検討し、現在登録されていないパターンを見出すための議論が行われました。 残念ながら、ほとんどは2018年のレジストリレポートですでに定義された長期生存者の特徴を確認しました。 それでも、「クラブ22」会議の結果として、ほぼすべてのサバイバーが国際DIPG/DMGレジストリに登録されたことは重要です

Why can’t I find survivors of DIPG?

ほとんどの場合、DIPGとDMGの長期生存者は生存者であることのスティグマに陥っている。 コミュニティには「生存者はいない」、あるいは生存者は「誤診」されている可能性が高いという偏見があり、DIPGコミュニティからの不信感や疎外感を招きがちです。 このため、多くの生存者はコミュニティの行事に参加したり、啓発活動に参加したりしないことが多い。 もし私たちが彼らの経験を本当に理解し、そこから利益を得ようとするならば、DIPGコミュニティが、彼ら特有の問題や生活の質の問題に焦点を当てた、特定のサバイバーシップ・セッションを開発することが推奨されます」

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