Thursday Feb 03, 2022

NOVIDADES SOBRE A CURA

O diagnóstico de glioma intrínseco difuso de pontina (DIPG) ou glioma de linha média difusa (DMG) é frequentemente considerado casualmente como um cancro terminal, mas quais são as verdadeiras estatísticas relativas à sobrevivência? Pela primeira vez desde a classificação do DIPG e DMG temos agora estes números devido à participação abnegada de mais de 1.400 pacientes no Registo Internacional de DIPG/DMG e no Registo SIOPe (Europeu) de DIPG. O maior banco de dados interligado de dados de DIPG e DMG, compreendendo os esforços cooperativos de mais de 110 hospitais em 17 países, foi um dos mais ambiciosos e maiores projetos criados a partir da comunidade DIPG após o Simpósio DIPG 2011. E agora, ele está começando a ajudar na compreensão deste câncer “homerun” que pode fornecer pistas para a cura de todos os cânceres.

Veja mais estatísticas DIPG

Em suma, há sobreviventes de DIPG. Embora a sobrevivência geral típica varie entre 8-11 meses, existem várias características que podem levar a um diagnóstico melhorado. Estas características incluem aquelas que são diagnosticadas antes dos 3 anos de idade ou após os 10 anos de idade, aqueles pacientes que têm menos sintomas no diagnóstico, aqueles pacientes que são diagnosticados com um tumor menor que não se estende além dos pons e aqueles pacientes que têm tumores com expressão de uma mutação histonal. Considerando todos os diagnósticos, a taxa de sobrevida de 2 anos é tipicamente de 10% e a taxa de sobrevida de 5 anos é de cerca de 2%. Ainda considerando que a maioria dos pacientes com DIPG e DMG tendem a ser crianças, mesmo estas taxas de sobrevida são difíceis.

Onde posso obter mais dados sobre sobreviventes de DIPG e DMG a longo prazo?

Desde 1996, houve três estudos de sobrevivência que são tipicamente considerados como fontes primárias de dados de DIPG e DMG. Cada um deles foca um aspecto diferente do DIPG, desde a radioterapia até as semelhanças entre os sobreviventes de longo prazo. Eles podem ser encontrados em:

  • Sobreviventes de Longo Prazo do Glioma de Haste Cerebral Infantil Tratados com Radioterapia Hiperfracionada
  • Clasico-Radiologic Characteristics of Long-Term Survivors of Diffuse Instrinic Pontine Glioma
  • Clasical, Radiologic, Pathologic, and Molecular Characteristics of Long-Term Survivors of Diffunction Instrinic Pontine Glioma (DIPG): Um Relatório Colaborativo da Sociedade Internacional e Européia de Oncologia Pediátrica Registros de DIPG

Geralmente cada um desses relatórios tende a confirmar a limitada, mas potencial sobrevivência do DIPG e DMG.

Quais são as características dos sobreviventes de DIPG?

Em 2017, uma tentativa informal foi feita para avaliar quaisquer padrões de sobreviventes de DIPG e DMG. Através dos esforços da The Cure Starts Now Foundation e da DIPG Collaborative, 14 sobreviventes de longo prazo foram anonimamente reunidos como parte do Simpósio DIPG numa sessão rotulada como “Clube 22”. Durante esse esforço, foram realizadas discussões para rever os caminhos do tratamento, as escolhas de estilo de vida e as limitadas origens médicas, numa tentativa de encontrar padrões não presentes atualmente nos registros. Infelizmente a maioria confirmou as características já definidas de sobreviventes de longo prazo no relatório de registro de 2018. Ainda assim é importante notar que como resultado da conferência do “Clube 22”, quase todos os sobreviventes foram registrados no Registro Internacional de DIPG/DMG.

Por que não consigo encontrar sobreviventes de DIPG?

Na maioria dos casos, os sobreviventes de longo prazo de DIPG e DMG são vítimas do estigma de ser um sobrevivente. Os preconceitos na comunidade que expressam que “não há sobreviventes” ou que os sobreviventes são provavelmente “mal diagnosticados” tendem a levar à desconfiança e à alienação da comunidade de DIPG. Por esta razão, muitos sobreviventes muitas vezes não se envolvem em funções comunitárias ou participam em esforços de conscientização. É recomendado que se quisermos verdadeiramente compreender e beneficiar da sua experiência que a comunidade DIPG desenvolva sessões específicas de sobrevivência concebidas em torno dos seus problemas únicos e dificuldades de qualidade de vida.

O que posso fazer para ajudar?

Se quiser alterar as estatísticas, por favor, considere fazer uma doação para a pesquisa do câncer homerun.

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